省政协社情民意特约委员、民建盐湖区政协委员王科辉反映: ACTH即促肾上腺皮质激素，主要从哺乳动物脑垂体中提取。最近10年来，静脉注射ACTH被认为是能够有效治疗、缓解婴儿痉挛症病症的主要治疗手段之一。

    婴儿痉挛症是一种会不断蚕食孩子大脑的神经系统疾病，患病婴儿如不能得到及时救治，90%以上智能低下，并可导致语言障碍、部分失明、斜视、肢体瘫痪，或其他类型癫痫发作。早期治疗的作用是非常关键的。婴儿痉挛症的治疗在国内外都是个医学难题，目前公认的首选治疗方案就是ACTH。而ACTH与其他抗癫痫药相比，优势就在于一个“快”，能很快控制孩子的病症，或者至少能很快抑制病情，使孩子获得宝贵的正常发育时期。

    ACTH为国家发改委限价药物。2006年，发改委发布的[2006]2989号文件中，对354种药品最高零售价格进行限制，ACTH名列其中，最高限价为7.16元/支。

    早先患儿家长可以凭户口本和医生诊断病历在上海瑞金医院购买到ACTH，但到2013年以后，ACTH越来越难买，瑞金医院从限量购买（每人购买20只）到经常断货，再之后断货期越来越长，几乎就买不到。而原本持有ACTH，可以给患者提供治疗的各大医院，也越来越难保证供给。因此黑市上一只原本7元多的ACTH，价格被炒到100元、500元、甚至上千元。目前了解到的最高价是2000元！然而即使这样的高价，ACTH仍然有价无市，一药难求。

    以北大为例，ACTH疗程28天，看孩子的疗效，控制效果好的每天用1只，整个疗程一共用量28只；如果控制疗效稍差，将在第15天开始加量，每天使用2只，就是说整个疗程一共用量14+14×2=42只。据有关资料显示，国内生产ACTH的药厂屈指可数。笔者在网上搜索，只找到了天津生物化学制药有限公司和上海第一生化药业有限公司两家制药企业。天津生物化学制药有限公司早已停止生产ACTH，具体原因不详。上海第一生化药业的ACTH并未停产，而产量极少了。

    婴儿痉挛症的患病率为新生儿的万分之20-40，按照国家统计局公布的2012年新生儿数量1635万计算，国内每年痉挛症患者人数在3000人到6000人之间，需要的ACTH要在10万支以上。需求和供给之间的差距，无疑是巨大的。

    如何解决这个困境，让患儿通过ACTH进行有效的早期治疗，为此建议：

    1. ACTH足量供给医院，至少满足三甲医院的需求，使患儿可以通过医院得到治疗；

    2. 国家采用一个强制生产的基础药物的名单，即使不挣钱，作为药厂也必须义务生产这些药品；

    3. ACTH定价由市场决定，由需求决定价格，这样生产厂家得到更多收益，可以刺激增产；

    4. ACTH仍然维持成本定价，政府给生产厂家一定的补贴，保证他们能维持生产所需，或给患者一定的医保补助；

    5. ACTH商品化，厂家可以接受针对个人的预订销售。